La maladie d'Alzheimer inquiète, angoisse, bouleverse. Elle remet en question l'identité personnelle et notamment l'autonomie, altérant l'existence en termes de choix, de relation à l'autre, d’expression de la volonté et de la pensée. Elle impose aux sujets malades de nouvelles règles de pensée et de décision elle demande une adaptation du milieu et des autres à ce nouveau mode d'être. Ce livre réunit les interrogations de différents acteurs (médecin, cadre infirmier, psychologue, sociologue, philosophe, juriste) sur cette question difficile et les problèmes qui en découlent. Quelle représentation se fait-on de la maladie ? Que va susciter son annonce ? Quelleplace nos sociétés, nos institutions, nos prévisions de santé publique peuvent-elles accorder au statut de la personne dite « démente » ? Que peut être l’accompagnement d’un patient dont on pense qu’il est « déchu » de son identité et d’une partie de ses droits ?
L'enjeu de cette réflexion pluridisciplinaire est d'une part épistémologique, en exposant l'écart existant entre l'image de la maladie, sa conception scientifique, la réalité vécue, et d'autre part éthique, en invitant à ne pas confondre entrée dans la dépendance et perte d'autonomie. Cet ouvrage défend le principe d'un respect de l'autonomie propre à motiver soignants et « aidants » vers plus d'écoute, de confiance, de nuances, d'échanges, de compréhension et de sollicitude.